Fibro.. was?

So lautet oft die Frage, wenn ich in einem Gespräch wirklich mal über meine Erkrankung spreche. Verständlich, dass viele diesen komischen Namen, Fibromyalgie, noch nie gehört haben. Denn weltweit sind zum Glück nur ca. 2% der Menschen davon betroffen. Und ich gehöre dazu. Jedenfalls theoretisch. Denn bei der Fibromyalgie handelt es sich um eine Erkrankung, die keinen Marker hat. Es gibt keinen Laborwert, kein Röntgenbild oder sonst irgendeine Möglichkeit, diese Krankheit nachzuweisen. So erhält man meist nach einer langjährigen Ärzte-Odyssee und nach unzähligen größtenteils unauffälligen Laborberichten eine Ausschlussdiagnose. Das bedeutet, andere in Frage kommende Erkrankungen, soweit diese nachweisbar sind, werden ausgeschlossen. Heißt das im Umkehrschluss auch wirklich, dass man „nur“ Fibromyalgie hat? Theoretisch schon, praktisch fragt man sich aber immer (vor allem an besonders schlechten Tagen), ob man vielleicht noch irgendwas anderes hat, auf das die Ärzte nur nicht kommen.

Was ist Fibromyalgie?

Fibromyalgie beschreibe ich gern so: stell Dir vor, Du hattest eine Grippe und bist den ersten Tag fieberfrei. Du bist noch völlig schlapp, immer noch krankgeschrieben, musst erst mal wieder auf die Beine kommen. Dir tut der ganze Körper weh, Du hast keine Energie, es reicht gerade, um Dich vom Bett zur Toilette und zurück zu schleppen. Vielleicht hast Du Kopfschmerzen oder Nebel im Kopf, kannst Dich schlecht konzentrieren, bist mit allem völlig überfordert, kannst nichts regeln. Du liegst nur im Bett und versuchst, Dich zu erholen und willst einfach Deine Ruhe haben. Alles Mögliche stört Dich: das Licht, einfache Geräusche wie z.B. das Knistern der Bettdecke und Du findest, Deine Haare tun auch weh. Nun stell Dir vor, Du wachst am nächsten Tag auf und alles ist noch genauso. Und nach einem weiteren Tag ist es vielleicht ein klein wenig besser, aber schon einen Tag später wieder schlechter. Und nun stell Dir vor, dies wird ein Dauerzustand über Wochen, Monate, Jahre: das ist Fibromyalgie. Blöd, oder? Denn nun hast Du ein Problem, du kannst nicht mehr funktionieren.

Hör dir das Interview mit Carola Schröder – Wenn der ganze Körper schmerzt – Fibromyalgie Interview mit Carola Schröder – Folge 123

Mein Verlauf

Bei mir fing das Ganze an, als ich 14 Jahre alt war. Zuerst taten die Schienbeine weh, einfach so. Beim Gehen. Der Arzt sprach von „Wachstumsschmerzen“. Dann bekam ich Rückenschmerzen im unteren Rücken. Ich wurde an den Füßen operiert, bekam Massagen, Fango-Packungen, Krankengymnastik, Einlagen. Die Beschwerden veränderten sich dadurch überhaupt nicht. Dann meldete sich der Bauch. Plötzlich hatte ich häufig Bauchschmerzen. Das war dann die Pubertät oder irgendwelche angeblichen seelischen Probleme, die man in dem Alter halt so hat. Es folgten Hautprobleme, Ekzeme, Rötungen, Juckreiz, Allergien und Krämpfe. Krämpfe in den Händen, in den Beinen, in den Füßen, am Kopf, im Bauch.

In meinen Zwanzigern litt ich zusätzlich unter ständigen Blasenentzündungen. Dafür bekam ich Antibiotika. Sie gingen damit weg, kamen aber immer wieder. Der Arzt wusste keinen Rat. Ich sollte mehr trinken.

Es folgten weitere Entzündungen: Achillessehne, Haut, Dünndarm, Speiseröhre. Die Jahre zogen so dahin, es kamen die 90er. Zu der Zeit wohnte ich in Hamburg und hatte einen tollen Job im digitalen Druck. Leider hatte ich Schichtdienst. Mein Kollege fiel öfter mal aus, so standen häufiger Doppelschichten an. In meiner Freizeit war ich hauptsächlich damit beschäftigt mich auszuruhen, um anschließend wieder arbeiten zu können. Ich litt unter häufigen Darmproblemen. Ich spürte zwar irgendwie, dass das alles nicht so ganz normal war, aber schließlich hatte ich ja auch einen anstrengenden Job….

Dann lernte ich meinen Mann kennen, wurde irgendwann schwanger und bekam in den nächsten Jahren zwei Kinder. Von den Schwangerschaften und den Geburten habe ich mich energetisch nicht wieder erholt. Ja, ich würde sagen, bis heute habe ich nicht mehr die Energie wie vor dieser Zeit. 17 Jahre nach der Geburt meines ersten Kindes wurde durch ein MRT festgestellt, dass ich irgendwann mal einen Hypophyseninfarkt gehabt haben muss. Das Wahrscheinlichste ist, dass das während dieser Geburt passierte. Das nennt man dann Sheehan-Syndrom. Bei mir ist die adrenale Achse betroffen, dadurch also Hypophyseninsuffizienz, Nebenniereninsuffizienz, Kortisonpflicht.

Des weiteren leide ich schon seit 20 Jahren an Osteopenie, also geringer Knochendichte. Damals bekam ich den Rat, mehr Milch zu trinken. Vitamin D war noch gar kein Thema. Irgendwann später wurde registriert, dass mein Vitamin-D-Spiegel zu niedrig war. Kaum wurde der untere Referenzwert aber durch Supplementierung wieder überschritten, war aus schulmedizinischer Sicht wieder alles gut. Viele Jahre hangelte ich am unteren Referenzwert. Lag ich darunter, bekam ich Vitamin-D, lag ich leicht darüber, nicht.

Mir ging es zunehmend schlechter, der Alltag wurde immer beschwerlicher. Ich fragte mich, wie andere Mütter mit kleinen Kindern zusätzlich arbeiten gehen können und bewunderte diese dafür. Das war bei mir völlig ausgeschlossen. Mit viel Emsigkeit und Kraftanstrengung hatte ich aber noch alles im Griff: Haushalt, Garten, Kinder, Küche. Abends war ich fix und fertig, mein Lieblingsplatz war mein Bett. Inzwischen hatte ich zu den Ganzkörperschmerzen noch Schlafstörungen und Nachtschweiß bekommen.

Als mein zweites Kind eingeschult wurde, zogen wir auf’s Land. Zuerst kamen wir in einer kleinen Wohnung unter, dann fanden wir ein Haus. Diese zwei Umzüge haben mich völlig geschafft. Langsam war es nicht mehr normal, dass ich immer so schlapp war, mich ständig ausruhen musste, liegen musste. Aber die Ärzte fanden nichts. Ich dachte, ich bräuchte einfach mal Abwechslung, eine andere Aufgabe, und suchte mir einen Job. Doch nun war alles kaum noch zu schaffen. Um 6.30 Uhr morgens ging ich aus dem Haus, war mittags wieder zurück, kochte Essen für die Kinder und danach ging nichts mehr. Den Rest des Tages lag ich, damit ich am nächsten Tag wieder arbeiten konnte. Da meine Mutter Fibromyalgie hat und ich mich in ihren Beschreibungen wie z.B. den typischen Schulter-/Nackenschmerzen so gut wiederfand, suchte ich einen Rheumatologen auf. Der untersuchte mich und war aber der Meinung, dass ich nicht von dieser Krankheit betroffen sei. So kündigte ich meinen Job. Denn krank war ich ja nicht, nur überfordert….

Der Hausarzt stellte fest, dass mein Puls viel zu schnell bei Belastung anstieg und meinte, ich solle mich konditionieren. Also joggte ich jeden Morgen eine kleine Runde und ging in der Badesaison zum Frühschwimmen. Meine Leistung nahm aber immer mehr ab, irgendwann konnte ich keine Bahn mehr im Stück schwimmen. Ich schwamm nur noch am Beckenrand und musste mehrfach unterbrechen. Irgendwann hatte ich nicht mehr die Kraft, zum Schwimmbad zu gehen. Nun ging es rapide bergab. Ich konnte keine 200 m mehr laufen, ohne völlig außer Atem zu sein. Dabei war ich noch nicht einmal übergewichtig. Ich wurde neurologisch gecheckt, keine Auffälligkeiten. Ich kam für eine Muskelbiopsie in die Klinik. Die Biopsie brachte keine neuen Erkenntnisse. So stellte man mir dann in dieser Klinik die Diagnose „Fibromyalgie“.

Juhu, eine Diagnose!

Ich habe mich ein bisschen dafür geschämt, dass ich mich über diese Diagnose gefreut habe. Aber endlich gab es einen Grund dafür, dass ich immer so fertig war und dass mir alles weh tat! Inzwischen konnte ich nämlich keine Treppe mehr schmerzfrei gehen, keinen Arm mehr heben, ohne Schmerzen zu haben.

Doch die Ernüchterung folgte schnell, denn die Fibromyalgie gilt als nicht heilbar und äußerst schwer zu therapieren. Das bedeutet: mit Glück etwas Linderung, keine echte Verbesserung. Na toll!

Und nun?

Medikamente, die mich abhängig machen und langfristig nicht helfen, waren für mich keine Option. So oft ich konnte, saß ich vor dem Rechner und suchte im Internet nach Lösungen. Es war ernüchternd. Abgesehen davon hatte ich in den vergangenen Jahren schon -zig Ansätze ausprobiert: Schröpfen, Bioresonanz, Akupunktur, Liebscher & Bracht, Chiropraktik, Osteopathie, Irisdiagnose, Mikronährstofftherapie, Ernährungsberatung. Nichts half wirklich. Es gab allerhöchstens leichte Verbesserungen, aber an einen halbwegs normalen Alltag war gar nicht zu denken. Zu dieser Zeit wurde ich zunehmend hilflos, auch seelisch ging es mir inzwischen nicht mehr gut. Ich fühlte mich durch die Krankheit so sehr eingeschränkt, dass ich mir ein Ende herbeisehnte. Aber die kurze Anfrage bei Google „ist Fibromyalgie tödlich“ ergab, dass ich wohl noch lange leben würde.

Durch das Internet stieß ich dann vor sechs Jahren zum ersten Mal auf den Begriff „Logi-Methode“, eine kohlenhydratarme Ernährungsform. Ich machte viel falsch am Anfang aber ich merkte, dass es einen deutlichen Zusammenhang zwischen dem Essen und meinem Bauch gibt. So ging es mir diesbezüglich etwas besser, das Gelbe vom Ei war es aber noch nicht. Die Ganzkörperschmerzen waren allgegenwärtig, ich war immer noch stark eingeschränkt. Ich suchte weiter und fand die Guaifenesintherapie, die ich inzwischen seit mehr als 5 Jahren anwende. Hier handelt es sich um eine medikamentöse Therapie mit dem Ansatz, dass es sich bei der Fibromyalgie um eine Zellenenergiemangel-Erkrankung handelt. Zum Umfang dieser Therapie gehört auch eine kohlenhydratarme Ernährung, die strenger ist als die Logi-Methode und sich darauf konzentriert, den Blutzucker empfindlicher Personen möglichst stabil zu halten. Im Laufe der Jahre musste ich feststellen, dass ich sehr stark kohlenhydratempfindlich bin und am besten zurecht komme, wenn ich mich zwischen strengem LCHF und ketogener Ernährung bewege.

Heute bin ich Ernährungscoach für kohlenhydratarme Ernährung und führe einen akzeptablen Alltag, wie ich finde. Ich versuche, mich nicht mit Gleichaltrigen zu vergleichen, die voll arbeiten können und abends noch Lust auf Unternehmungen haben. Ich freue mich stattdessen, dass meine Nächte stabiler sind, dass ich von morgens bis abends aktiv sein kann, wieder etwas arbeite und verhältnismäßig wenig Schmerzen habe. Die medikamentöse Therapie und die strikte Ernährung haben mir zu sehr viel Besserung verholfen. Beschwerdefrei bin ich nicht, aber den Anspruch habe ich auch gar nicht mehr. Allen Betroffenen wünsche ich Zuversicht. Gebt niemals die Hoffnung auf und lasst euch die Verantwortung für euer Leben und für eure Gesundheit nicht aus der Hand nehmen!

 

Webseiten:

https://fibromyalgie-guaifenesin-blog.de/

https://dein-low-carb.de/

Carola Schröder

 

Carola Schröder ist ganzheitlicher Gesundheits und Ernährungscoach mit einem ganz speziellen Fokus – die Fibromyalgie. Das Fibromyalgie-Syndrom ist eine chronische Erkrankung, die durch generalisierte Schmerzen der Muskulatur und des Bindegewebes gekennzeichnet ist. Die Betroffenen fühlen sich krank, sind abgeschlagen und müde. Die Ursache der Krankheit ist bislang unbekannt. Carola hat diesen Fokus nicht einfach so gewählt, nein, sie ist selbst betroffen und weiß wie lange Betroffene oft nach Hilfe suchen.

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Mag. Julia Tulipan
Julia Tulipan ist Biologin (Mag.) und Personal Fitness and Health Trainer (Dipl.) und schreibt für verschiedene Online-Magazine und für ihr eigenes Blog paleolowcarb.de vor allem zu den Themen gesunde und artgerechte Ernährung und Bewegung. Julia hat selbst lange mit ihrer Gesundheit gekämpft. So wurde ihr Interesse an gesunder Ernährung geweckt. Seither hat sie sich mit Low Carb und der Paleo-Ernährung Stück für Stück mehr Lebensqualität zurück erkämpft. Heute verhilft sie auch als Food-Coach und Personal Trainerin anderen zur Topform. Von Julia kannst Du Dich hier individuell beraten lassen.
Mag. Julia Tulipan

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