Mag. Julia Tulipan
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Wenn der ganze Körper schmerzt – Fibromyalgie Interview mit Carola Schröder

In Folge #123

Mein heutiger Gast ist Carola Schröder. Carola ist ganzheitlicher Gesundheits und Ernährungscoach mit einem ganz speziellen Fokus – die Fibromyalgie. Das Fibromyalgie-Syndrom ist eine chronische Erkrankung, die durch generalisierte Schmerzen der Muskulatur und des Bindegewebes gekennzeichnet ist. Die Betroffenen fühlen sich krank, sind abgeschlagen und müde. Die Ursache der Krankheit ist bislang unbekannt.

Carola hat diesen Fokus nicht einfach so gewählt, nein, sie ist selbst betroffen und weiß wie lange Betroffene oft nach Hilfe suchen. Ich spreche mit Carola über ihre eigene Leidensgeschichte, über Ernährungsintervention und die Guaifenesin Therapie.

Mehr zu Guaifenesin kannst du hier auf der Wikipedia nachlesen )

Bitte beachten Sie auch immer den aktuellen
„Haftungsausschluss (Disclaimer) und allgemeiner Hinweis zu medizinischen Themen“ auf https://paleolowcarb.de/haftungsausschluss/


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Transkript

  • [0:04:43].3, Was ist Fibromyalgie, wie äußert es sich, Schwierigkeiten bei der Diagnostik –
  • [0:13:53].7, Therapie/-möglichkeiten
  • [22:34]:6, erste Schritte und Ratschläge zur Verbesserung
  • [0:27:18].5, alternative Therapie – Carolas Erfahrung damit
  • [0:40:25].8, Kontaktinformationen

Julia:
Liebe Carola, Herzlich Willkommen zur Evolution Radio Show!

Carola:
Danke schön, hallo Julia!

Julia:
Ich freue mich sehr, dass wir heute, dass wir das schaffen, dieses Interview zu machen, denn wir sprechen heute über ein Thema, das, ja noch muss ich sagen, sehr wenig eigentlich am Radar wahrscheinlich der meisten Menschen ist, die uns jetzt zuhören bzw. vielleicht noch ganz wenig auch wirklich davon gehört haben. Und zwar wollen wir heute über Fibromyalgie sprechen und du wirst danach erklären was das ist und wie du auch, wie man da vorgeht, wie man es erkennt, welche Diagnosemöglichkeiten es gibt. Aber bevor wir jetzt in den Fachbereich sozusagen hinein steigen: Du beschäftigst dich ja schon sehr lange mit Ernährung, sehr lange auch schon mit Low Carb. Das hat persönliche Hintergründe, auch die Beschäftigung mit genau der Krankheit Fibromyalgie. Vielleicht magst du ein paar Worte zu dir als Person sagen, paar persönliche Hintergründe und wieso gerade die Beschäftigung mit dem Thema.

Carola:
Ja, also bei mir ist es so, dass ich schon sehr lange merke, dass ich mit dem Essen irgendwie Probleme habe. Ich habe schon über 20 Jahre Bauchprobleme, Schmerzen und lange habe ich gedacht, ach was in Deutschland so angeboten wird, das wird schon gesund sein, da achtet die Regierung drauf, also am Essen kanns nicht liegen. Aber irgendwann bin ich doch dahinter gekommen, habe halt gemerkt irgendwie macht das Essen etwas mit mir und so habe ich schon mal immer versucht, herauszufinden, woran das liegen kann, bin aber nie fündig geworden. Und dann kam dazu, dass irgendwann meine Kinder auch da waren und auch sehr schnell entzündlich wurden. Und so war dieser Bezug immer da, also eher gezwungenermaßen als mit echtem Interesse. Ja, und es hat sich so durch die Jahre gehangelt. Ich bin nie wirklich auf einen grünen Zweig gekommen. Die Beschwerden wurden immer massiver, und ich bin dann vor etwa 6 Jahren auf Low Carb aufmerksam geworden. Mein gesundheitlicher Zustand hat sich insgesamt dann auch verschlechtert. Das hängt dann eben auch mit der Fibromyalgie zusammen. Und bei Low Carb, ich habe angefangen mit LOGI-Kost. Das war so mein Einstieg, und ich habe gleich gemerkt, dass das zumindest die richtige Richtung ist. Denn kurz vorher habe ich noch eine Ernährungstherapie durchgeführt, die von einem Fibromyalgiearzt empfohlen wurde, der auch breit im Internet vertreten ist und die war sehr kohlenhydratlastig. Das fing an, wo man also ich glaube eine Woche nur Reis und Kartoffeln, und da ging es mir richtig dreckig. Also das machte einfach alles nur noch schlimmer. Ja, so bin ich auf Low Carb gestoßen und im Laufe, also in diesen letzten 6 Jahren habe ich meine Ernährung dann auch innerhalb des Low Carb-Bereiches immer wieder angepasst, versucht immer wieder durch Experimente herauszufinden, was, womit komme ich am besten klar. Es gibt nach wie vor noch einige Lebensmittel, die ich nicht vertrage, obwohl sie konform wären. Ich habe jetzt für mich herausgefunden, dass ich eine sehr strenge, dass ich am besten zurechtkomme mit einer sehr strengen kohlenhydratarmen Ernährung. Ich will das gar nicht kategorisieren, ob ich nun in Ketose bin oder ob ich striktes LCHF führe. Das ist mir eigentlich ziemlich egal, weil ich einfach danach schaue, was passt für mich am besten. Ja aufgrund dessen, man wächst dann da so rein in das Thema und es gibt auch immer noch so viel zu lernen darüber. Ich habe, was die Fibro angeht, da kommen wir ja vielleicht auch gleich noch bisschen genauer drauf zu sprechen, habe ich halt so ne, die Fibro zu therapieren ist schwierig und ich habe für mich eine alternative Therapie entdeckt, die ich dann auch von Anfang an in Form eines Blogs im Internet begleite und dokumentiere. Die führe ich auch seit 5 Jahren jetzt durch.

  • Audiominute [0:04:43].3, Was ist Fibromyalgie, wie äußert es sich, Schwierigkeiten bei der Diagnostik –

Julia:
Super, da werden wir jetzt eh dann noch im Laufe des Gespräches noch drauf kommen. Vielleicht kannst du mal erzählen oder erklären – was ist Fibromyalgie überhaupt? Wie äußert sich das? Kann man da dann auch zum Arzt gehen und kriegt dann die Diagnose oder ist es doch nicht so einfach? Wie ist das?

Carola:
Ja, das ist wirklich nicht so einfach und bei mir ist das Ganze ja nun auch schon wieder einige Zeit her. Ich muss ehrlich sagen, dass ich nicht weiß wie es aktuell, ob es heute leichter ist. Also ich habe den Eindruck, dass es teilweise ein bisschen schneller geht als früher. Aber vielleicht muss man erst mal erklären, was Fibromyalgie überhaupt ist. Also Fibromyalgie übersetzt bedeutet Fasermuskelschmerz. Das bezeichnet aber eigentlich nur einen Teil dieser Erkrankung. Also es ist, alleine was die Schmerzen angeht, das ist auch schon sehr extrem. Also das sind zum Teil wandernde Schmerzen, im Körper wandernde Schmerzen. Dann sind sie auch am Anfang im Anfangsstadium der Erkrankung auch erst mal wieder weg und kommen dann irgendwann wieder, kommen immer häufiger wieder. Diese Stärke, oder die Empfindlichkeit dieser Schmerzen die steigert sich auch. Also es geht dann teilweise so stark, wenn es ganz schlimm ist, dass man Kleidung nicht aushalten kann, z. B. BH oder so, dass das wirklich nicht mehr möglich ist, den zu tragen, weil es da Stellen gibt, die so stark schmerzen. Oder, dass einem die Haare wirklich wehtun, dass man so wenn die Haare falsch liegen, dass man das nicht aushält. Also man hat die komischsten Sachen, aber das ist nur der Schmerzbereich. Es geht eben, für viele ist auch ein ganz großes Problem neben den Schmerzen eine völlig Erschöpfung, eine totale Erschöpfung. Die geht auch bis in die Bettlägerigkeit. Am besten beschreiben kann man Fibromyalgie vielleicht, wenn sich für Gesunde die – man ist nicht in der Lage das nachzuempfinden denke ich. Jeder hat bestimmt schon einmal eine Grippe gehabt, oder wirklich einen ganz starken fieberhaften Infekt. Und wenn der abklingt, wenn also so diese ersten beiden Tage ohne Fieber, oder man versucht wieder in den Alltag zu kommen, man geht wieder arbeiten. Dann tut einem noch alles weh. Man ist völlig erschöpft. Man ist einfach noch krank. Und das ist so der Zustand der Fibromyalgie, und der geht auch nicht mehr weg. In dem ist man dann irgendwann dauerhaft, anfangs noch nicht. Anfangs hat man immer auch wieder normale Phasen, die auch lange sein können. Aber irgendwann steigert sich das. Dazu gehören dann auch noch so Sachen wie ganz extreme Empfindlichkeit auf Geräusche, auf Licht, auf Gerüche, auf Wetter, auf Elektrosmog, auch auf Berührung, gerade weil man eben auch – ich habe auch selbst bei mir Stellen, ich bin ja auch selbst betroffen, die ich ungern anfasse, wo es unangenehm ist sie zu berühren. Ein ganz großes Problem bei mir selbst sind auch diese diversen Kopfprobleme, die es mit der Fibromyalgie gibt. Das sind zum einen Konzentrationsprobleme, Erinnerungsvermögen, dass ich mich also wirklich dann teils nicht erinnern kann, wie war das jetzt, habe ich das wirklich gemacht oder habe ich da nur drüber nachgedacht? Das ist schon extrem. Wortfindungsstörungen, Wahrnehmungsprobleme. Was auch viele haben ist dieser Magen-Darm-Bereich. Das ist auch eigentlich typisch, Reizdarm, Verstopfung, Durchfall, Schmerzen. diese Empfindlichkeit auf Essen eben auch, Sodbrennen. Und viele haben auch so im urogenitalen Bereich Probleme. Ich habe auch ganz ganz viel Blasenentzündung gehabt. Aber auch im vaginalen Bereich gibt’s da viele.

Julia:
Also Pilzinfektionen, solche Sachen.

Carola:
Solche Sachen, genau. Ja und gibt’s halt noch so viele andere Sachen, so diffuse Sachen – schmerzende Augen, Ohrengeräusche, Schwindel, oder die Nase ist immer zu und verstopft. Oder was auch viele haben so Zittern, oder Taubheit. Hast du schon mal gehört von dem Raynaud-Syndrom? Das haben auch viele, dass die Fingerspitzen oder die Zehen also wie absterben. Das ist einfach nicht mehr durchblutet. Das ist weiß, leichenblass und man wird da taub. Was auch massiv für viele ist sind Schlafstörungen. Es gibt also ein ganz ganz breites komplexes Symptombild bei der Fibromyalgie und nicht jeder hat alles. Was am häufigsten ist, sind die Schmerzen und die Erschöpfung. Aber es gibt auch Fälle, wo es eben weniger Schmerzen gibt, wo der Hauptaugenmerk auf Müdigkeit und Erschöpfung liegt z. B.

Julia:
Wenn du jetzt all diese Symptome beschreibst, ich stelle mir das unglaublich schwer vor, da auch dann irgendwie eine Art von Diagnose zu bekommen.

Carola:
Ja genau, da waren wir ja eigentlich stehen geblieben.

Julia:
Ich meine auch, all diese Sachen die du beschreibst, es gibt auch so viele andere Sachen, oder wie soll ich sagen, Erkrankungen oder Zustände, die auch ähnliche Symptome haben. Gibt’s denn eine Diagnosemöglichkeit überhaupt?

Carola:
Ganz genau, also das ist eben auch das Problem, dass man auch selbst nicht erkennt am Anfang, dass all die ganzen Probleme zusammen gehören. Man hat hier was, man hat da was und irgendwie kommt immer noch was dazu. Aber man sieht nicht, kann man einfach auch nicht, dass das wirklich diese Erkrankung ist und auch Ärzte natürlich nicht. Das Problem bei der Fibromyalgie ist, dass die Ursache nicht bekannt ist. Man weiß einfach nicht warum, woher diese Krankheit kommt, was die Ursache dafür ist. Und deshalb ist es auch nicht möglich, wirklich die Fibromyalgie so richtig nachzuweisen mit einem Marker oder mit Laborwerten, das gibt es einfach nicht. Es gibt keinen Wert, der das beweist. Die Diagnose ist auch deshalb natürlich schwierig, viele tun sich damit schwer, weil plötzlich jeder Fibromyalgie hat. Man rennt im Prinzip über viele Jahre von Arzt zu Arzt, lässt sich auf alles Mögliche untersuchen. Also wer irgendwann die Diagnose bekommt, hat wirklich ganz ganz viel hinter sich. Also es ist eine Ausschlussdiagnose. Das bedeutet, man wird auf alle in Frage kommenden Krankheiten untersucht, die dann irgendwie nachweisbar sind über Laborparameter. Und erst wenn die alle ausgeschlossen wurden, dann bekommt man in meinem Fall, also zu meiner Zeit mit Glück die Diagnose. Heute ist es vielleicht ein bisschen leichter. Ich bin mir aber nicht sicher. Weißt du, man hat in der Regel dann schon einige Jahre Ärzte hinter sich und Standard ist einfach Rheumatologie, Neurologie und dann gibt’s noch so diese Richtung, dass noch mal auf Borreliose und so was geguckt wird, was ja sehr ähnlich ist.

Julia:
Mit Lupus und so was auch vermutlich, oder?

Carola:
Ja, genau. Und da auch weiß man dann manchmal nicht, habe ich jetzt wirklich nur das eine oder auch das andere oder beides. So Pest und Cholera gleichzeitig. Also das ist schwierig eine Diagnose zu bekommen. Was ich auch sehr schwierig finde, oder was wirklich ein Problem ist, ich komme damit klar, aber für viele andere Betroffene ist das wirklich ganz ganz schlimm, dass einfach deshalb aufgrund dessen, dass man so krank ist und es keinen Nachweis gibt, also alle Werte sind irgendwie halbwegs in Ordnung und es gibt irgendwie nichts, was wirklich erklärt, was mit einem ist, wird man von vielen Ärzten nicht ernst genommen und die Umgebung übernimmt das meist auch.

Julia:
Genau.

Carola:
Weil es einfach nicht ernst genommen wird, dass es als psychische Erkrankung dargestellt wird. Was soll es sonst sein! Es gibt ja keine Werte, die irgendwie nachweisen, dass da was ist, also: kann ja nur die Psyche sein! Und das ist es eben nicht.

Julia:
Das war jetzt auch der nächste Gedanke der mir gekommen ist, dass man eben, wenn ja auf den Laborwerten alles „normal“ ist, dass man dann halt sehr schnell in die Psychoecke abgeschoben wird, denke ich, und dann eher mal ‚na gehen Sie mal zum Psychologen oder zu einem Psychiater’ – was sicherlich auch helfen kann, weil auch vieles, allein wenn man mit diesen Schmerzen leben muss, dass das sich auf die Psyche auswirkt.

Carola:
Absolut!

Julia:
Wenn ich Schlafstörungen habe, dass es mir da psychisch nicht gut geht, das ist ja selbstverständlich, also dass man da nicht das sprühende Leben und lustig ist, das geht ja einher. Das heißt, das ist glaube ich auch sehr sehr schwierig und dann schade, wenn man eben nur in dieser Ecke drin ist, und das ist halt so wie, weiß nicht, früher, der hat Migräne oder so.

Carola:
Ja, ja – genau.

Julia:
Auch lange Zeit einfach wie ne Art Ausrede für jemanden, für einen Tachinierer, der einfach nicht arbeiten will, oder schwierig ist oder so. Also ich stelle mir das eben auch sehr sehr schwierig vor.

  • Audiominute [0:13:53].7, Therapie/-möglichkeiten

Carola:
Ja, die Schulmedizin – das hattest du mich jetzt glaube ich auch schon gefragt, wie die Therapiemöglichkeiten sind. Also, die Schulmedizin kann natürlich aufgrund dessen, weil einfach Ursachen nicht bekannt sind, kann es einfach nur eine Symptombehandlung sein, verlorene Symptombehandlung, die natürlich auch schon, also naja. Ich meine im Ernst, es ist ja letztendlich begrenzt sich das auf Antidepressiva und Schmerzmittel. Man hat natürlich vorwiegend Schmerzen. So, da werden Schmerzmittel gegeben. Schmerzmittel sind ja eigentlich nie für eine dauerhafte langfristige Anwendung gedacht. Aber so ist sieht es dann bei der Fibromyalgie aus, weil man hat eben jeden Tag diese Beschwerden. Und anfangs helfen die einem ja auch noch so ein bisschen über die Runden, so dass man noch arbeiten gehen kann zum Beispiel. Aber irgendwann geht das ja auch nicht mehr. Aber die Schmerzen und die Schmerzmedikamente, das passt auch nicht so richtig zusammen. Also bei mir war es z. B. so, ich bin über normale Schmerzmedikamente, so Ibuprofen oder Paracetamol, da bin ich nie drüber hinweg gegangen, weil ich da sehr großen Respekt davor habe vor diesen starken Schmerzmedikamenten, und vor allem viele Betroffene sind auch in Medikamentenabhängigkeit dann irgendwann, weil es nachher auch bis in die Opiate geht. Aber diese normalen, ich sage mal Kopfschmerztabletten, helfen eben auch wirklich nur gegen die Kopfschmerzen und nicht gegen diese Ganzkörperschmerzen. Die kriegt man damit nicht wirklich weg. Ja, und Antidepressiva sind auch beliebt, macht aber auch eigentlich dann neue Probleme. Also einige Betroffene, ich bin ja in Kontakt mit anderen Betroffenen, viel im Austausch, die brauchen das schon auch. Nicht nur aufgrund der Abhängigkeit sondern auch wirklich, weil sie sagen, ich halte das sonst wirklich gar nicht mehr aus. Ich brauch das einfach so, um überhaupt noch irgendwie klar zu kommen. Ja, und ich denke, da ist auch jeder in seiner Wahrnehmung unterschiedlich, also auch in der Schmerzwahrnehmung. Das ist bei dem einen so, bei dem anderen so. Und der eine kann eben mehr aushalten, der andere nicht so viel. Also was das jetzt gar nicht werten soll, sondern das ist einfach so eine Empfindlichkeit. Aber bei mir persönlich war es halt so, dass aufgrund dessen, dass meine Mutter auch Fibromyalgie hat, was ich irgendwie anfangs nie irgendwie mit mir in Zusammenhang gebracht habe, aber halt auch gesehen habe, Mensch, also mit den Medikamenten, das war für mich selbst klar, dass ich das nicht durchziehe. Und ansonsten hat die Schulmedizin eben noch so einen multimodalen Ansatz, wo man halt so über physikalische Therapie, so Wärme- oder Kältebehandlung, Krankengymnastik und natürlich Medikamente vielleicht noch ein bisschen Entspannungspsychotherapie so auf die jeweiligen Bedürfnisse abgestimmt, so ein Rundumangebot macht, aber es ist wirklich so, dass einem das vielleicht gut tut. Es gibt Linderung. Aber man wird davon einfach nicht gesund. Die Krankheit ist nicht weg. Das ist das, was die Schulmedizin macht. Und es ist auch so, ja was will man machen, wenn nicht klar ist, woran es liegt.

Julia:
Ja. Das ist eben dann schwierig, ja man weiß nicht. Aber was ich noch zu den Laborwerten fragen wollte: Das heißt so Sachen wie Entzündungsmarker sind auch nicht erhöht, oder?

Carola:
Nein. Die sind nicht erhöht. Was es immer mal gibt, so viele Betroffene gehen dann ja auch über das normale schulmedizinische Angebot hinaus und finanzieren selbst irgendwelche Laboruntersuchungen. Und da gibt es schon dann Auffälligkeiten, dass irgendwelche, also halt der ganze Nährstoffbereich ist völlig daneben. Und dann auch so Botenstoffe, Serotonin oder so, das solche Sachen auffällig sind. Ich habe selbst auch ne Mikronährstofftherapie durchgeführt vor dieser ganzen Therapiegeschichte die ich jetzt mache, voller Überzeugung, dass also das funktionieren wird. Wenn jetzt Defizite da sind, dann muss man was ausgleichen, aber es funktioniert eben bei einem Fibromyalgie-Betroffenen nicht. Der Körper ist nicht in der Lage, diese Nährstoffe in dieser Masse auch überhaupt zu verarbeiten. Da kommen wir vielleicht nachher auch noch einmal drauf zu sprechen. Also meiner Meinung nach ist die Fibromyalgie eine Zellenergiemangelerkrankung und da gibt es also dann schon Auffälligkeiten, wenn man da mal ein bisschen weiter guckt. Über die Schulmedizin hinaus gibt es Parameter die auffällig sind. Aber auch da hat jeder alles und nur mit Ausgleichung kriegt man die Krankheit eben leider auch nicht weg.

Julia:
Wenn du sagst eine eben Energiemangelerkrankung, denke ich gleich an Mitochondrien, und das es wohl vielleicht auch damit zu tun hat.

Carola:
Genau, darum geht es letztendlich dann auch. Mitochondrien, die Energieproduktion ist halt beeinträchtigt.

Julia:
Genau. Du hast ja immer jetzt schon mehrmals angesprochen ein bisschen auch was deine Erfahrung ist oder was eben für dich funktioniert hat und natürlich auch immer hervorgehoben, dass jeder schon natürlich einen persönlichen oder sehr individuellen Ansatz verfolgen muss und dass man vielleicht ein paar Grundregeln gibt, die man mal so beherzigen kann, aber sicherlich vieles sehr sehr individuell ist und jeder wohl ums Selbstexperimentieren nicht herumkommt.

Carola:
Ja. Also das ist natürlich auch so. Ich hatte ja eben schon beschrieben, dass das auch so ein Weg ist, den man mit dieser Krankheit geht. Man hat hier was, man hat da was. Man realisiert ja am Anfang gar nicht, dass man so eine komplexe Erkrankung hat und man versucht immer diese Symptome die man hat irgendwie in den Griff zu bekommen. Was weiß ich, ich sag jetzt mal so Hilfsmittel Wärmflasche, Badewanne, irgendwas. Je nach dem was das so ist, jeder hat so seine eigenen kleinen Helferlein. Es gibt Leute, die liegen mit 5 Kopfkissen im Bett, um irgendwelche, ja weil sie halt irgendwie ihr Knie nicht auf der Bettdecke, auf der Matratze ertragen oder wie auch immer und behelfen sich. Jeder hat so seine eigenen Hilfsmittel und man versucht natürlich auch immer, den jeweiligen Zustand irgendwie zu behandeln und wenn man in der Diagnose ist oder die Diagnose bekommt, da hat man auch schon ganz ganz viel ausprobiert. Ich erfahre es auch immer wieder, dass irgendwann hat man sozusagen alles durch. Dann weiß man nicht mehr, was man noch machen soll. Man hat viel Geld auch, also eigenes privates Geld ausgegeben, um voran zu kommen. Bei mir war es auch so. Ich habe so viel ausprobiert. Ich habe Bioresonanz gemacht, Akupunktur. Ich habe Liebscher & Bracht – kennst du das? Das ist so eine Pressurtechnik, Chiropraktik, Osteopathie, Schröpfen, Heilpraktiker – habe ich auch ganz viele Ansätze beim Heilpraktiker verfolgt und halt auch eben diese Mikronährstofftherapie. Und dann habe ich auch irgendwann gedacht, also ja, ich habe jetzt alles probiert oder zumindest mehr Möglichkeiten habe ich jetzt nicht. Man kann vielleicht noch ganz viel probieren, aber da fehlt einem dann vielleicht auch irgendwann das Geld und die Energie vor allem auch, noch mehr zu machen. Insofern ist das therapiemäßig wirklich, naja ich wende nun eine Therapie an, von der ich auch sehr überzeugt bin. Da jetzt jemandem meinen Ratschlag zu geben, da kann ich eigentlich nur sagen: Verliert nicht euer Urvertrauen, weil man kommt an diesen Punkt, wo man sagt, also anfangs fragt man sich, bin ich irgendwie vielleicht, ich habe auch gedacht, ist es vielleicht wirklich so, bilde ich mir das wirklich alles nur ein und es ist gar nicht in echt so? Aber das darf man halt nicht verlieren. Man muss den Glauben an sich behalten und alles. Ich habe die Erfahrung gemacht, es gibt nichts was einen wirklich voran bringt. Es gibt nur Sachen, die die Beschwerden lindern, also jetzt auf diesem schulmedizinischen Wege.

Julia:
Bevor wir bissel auf die Therapieform eingehen, die du jetzt gerade ausprobierst oder anwendest, könntest du ganz kurz vielleicht so sagen, wenn jetzt jemand eben momentan in diesem ganzen schulmedizinischen System noch drin ist und jetzt von dir hört die Symptome und sagt, ‚aha ich glaube, dass ist eigentlich genau das’. Was wären jetzt für dich mal sozusagen, wo du sagst, das wären jetzt die ersten Schritte? Sei es jetzt Ernährung, sei es andere Lebensstilfaktoren, wo du sagst, die sollte man jetzt auf jeden Fall mal umsetzen, um einmal Linderung oder wahrscheinlich eine Verbesserung zu haben und dann, dass wir dann noch auf die andere Therapie eingehen, die du jetzt machst.

  • Audiominute [22:34]:6, erste Schritte und Ratschläge zur Verbesserung

Carola:
Also, ich habe zum einen die Erfahrung gemacht, dass es nicht gut ist, also man hat ja immer so diesen Ansatz, sich zu konditionieren, dass man so aus der Übung ist und einfach ein bisschen Sport machen muss oder sich bewegen muss und so. Auf der einen Seite ist es zwar gut, sich zu bewegen. Auf der anderen Seite habe ich die Erfahrung gemacht, dass man dann in ein noch größeres Energiedefizit kommt, dass man also sehr schnell über seinem Maß ist. Und so arbeitet man sich nach und nach noch mehr runter. Also das wäre erst mal mein Rat, wirklich zu akzeptieren, dass man an da an einem ganz ganz tiefen Limit ist und es nichts bringt, wenn man da drüber hinweg geht, dass man es wirklich auf die Male beschränken sollte, wo es nicht anders geht, weil man – keine Ahnung – irgendwo wirklich hin muss, wo es sein muss, wo man über seine Kräfte gehen muss. Dann finde ich ganz wichtig, ganz ganz wichtig die Ernährung. Das ist natürlich auch etwas, was viele merken, dass das Essen auch noch wieder etwas macht und man probiert alle Richtungen aus. Das kann man natürlich auch gut machen, weil da weiß man hinterher, was nicht funktioniert. Ich bin davon überzeugt, dass es wirklich wichtig ist, in solch einem Zustand die Kohlenhydrate zu reduzieren. Das ist meine Überzeugung.

Julia:
Also LCHF mal auf jeden Fall.

Carola:
Ja, genau. Also und auch wirklich schon, also mit diesem Krankheitsbild glaube ich auch schon, dass man da in den strengeren Bereich muss. Also ich sage mal mit Süßkartoffel und Banane funktioniert das nicht.

Julia:
Ja. Wie sieht das mit so Sachen wie Milchprodukten aus?

Carola:
Ja, also viele haben eben auch diese Probleme, dass sie meinen, sie sind Gluten-unverträglich, oder Histamin oder eben auch Milchprodukte, und das ist auch so. Also das ist einfach eine Sache, also nicht von Geburt an, aber die sich so addiert. Das kommt dann einfach dazu aufgrund der Erkrankung und auch des Zustands des Darms denke ich. Da weißt du viel besser Bescheid. Aber man kann sich schon wirklich sehr damit behelfen. Ich meine, wenn man jetzt LCHF-konform lebt, dann verzichtet man ja sowieso größtenteils auf Milchprodukte. Aber am Anfang ist das für die Leute natürlich auch wirklich, gerade diese kranken Menschen, für die ist das solch eine Hürde. Also sowieso, die haben auch diese Zuckersucht. Viele haben diese Zuckersucht. Dann auch noch, obwohl man schon nicht kann, dann noch das hinzukriegen, sein Essen umzustellen. Also einkaufen ist ja schon ein Problem. Und dann wirklich auch alles so bewältigen in so einem kranken Zustand, das ist schon schwierig. Aber es ist auch eigentlich der einzige Weg, um zu Besserung zu gelangen. Ja, also es ist leider nicht viel, was ich da an Ratschlägen geben kann.

Julia:
Ja, aber das ist ja super. Also, wichtig ist, dass man mal auf jeden Fall sich das eingesteht, dass man einfach wie du sagst auf einem sehr sehr niedrigen Energieniveau ist und dass man sich nicht nur ein bissel überwinden muss und nur ein bissel, weil dann nachher ein noch tieferes Loch kommt, und man muss akzeptieren, dass einfach der Körper offensichtlich ein Problem hat damit, Energie zu machen, sicherlich.

Carola:
Ganz genau!

Julia:
…und, dass man einfach schaut, eine gute kohlenhydratreduzierte Ernährungsform findet mit ausreichend Nährstoffen drin, mit guten Fetten und sicherlich auch jetzt gerade Sachen meidet, die jetzt noch extra Entzündung fördert denke ich mir, von den Fetten her.

Carola:
Auf jeden Fall. Man muss natürlich, das muss halt jeder machen – man findet mit der Zeit ja auch heraus, was alles nicht geht. Viele haben festgestellt, dass sie auf Histamine reagieren. Und auch das denke ich ist eine Sache, die sich bessern kann. Da muss man dann auch wirklich am Ball sein und sich gut beobachten, gut dokumentieren und man muss sich auch in diese Sache reinknien. Man kann nicht einfach sagen, hey, ich esse jetzt mal kohlenhydratarm. Man muss sich da schon sehr damit auseinandersetzen und sich gut beobachten und dann eben auch die richtigen Schlüsse ziehen, damit man vorankommt.

Julia:
Sehr gut. Jetzt möchte ich noch gern über die andere Therapieform sprechen, die du paar Mal jetzt schon angedeutet hast, also nicht nur wo du ein eigenes Blog nur darüber führst, sondern auch jetzt da schon sehr viel eigene Erfahrung gesammelt hast. Kannst du mal erzählen, worum geht’s, was sind die Hintergründe und wie wendest du das an?

  • Audiominute [0:27:18].5, alternative Therapie – Carolas Erfahrung damit

Carola:
Ja genau. Also das ist eine medikamentöse Therapie die ich mache seit 5 Jahren. Ich war damals wirklich in einem elendigen Zustand. Ich konnte nur noch 200 m laufen. Ich war dann völlig platt, völlig erschöpft, Schmerzen überall. Ich habe eigentlich den ganzen Tag nur noch im Bett gelegen, habe kleine Kinder gehabt, gesehen, dass die 1x am Tag etwas zu essen kriegen. Die haben natürlich 3x am Tag etwas zu essen bekommen, aber sage mal, dass die 1x warmes Essen am Tag kriegen – also mein Haupttagesinhalt, und dann habe ich mich wieder hingelegt. Das ist schon eine Sache, die einen sehr verzweifeln lässt, und ich bin dann eben über Internetrecherche auf diese Therapie gestoßen und war sehr skeptisch. Aber, also was mich halt gereizt hat, diese Therapie auszuprobieren – das Medikament was ich nehme heißt übrigens Guafenesin – was mich gereizt hat war zum einen, dass es da nicht irgendwie so eine Firma gibt, die jetzt mit dieser Therapie Geld verdient, sondern das ist ein uralter Wirkstoff, den es schon vor Patentrecht gab und der ist kostengünstig. Ich sage jetzt mal, kostengünstig das stimmt nicht pauschal, aber es gibt Möglichkeiten, kostengünstig in jeder Apotheke erhältlich – theoretisch jedenfalls, praktisch ist es noch ein bisschen anders. Ja, und das hat mich dann schon irgendwie interessiert, dass ich dachte, naja gut, wenn da jetzt nicht so ein Konzern dahinter steht, mag das ja vielleicht was sein. Und dann bin ich auf einen Video-Blog gestoßen von einer jungen Frau aus Israel, die diese Therapie angewendet hat und die das dokumentiert hat auf Englisch. Mein Englisch hat dafür so gerade eben ausgereicht, um das ein bisschen zu verfolgen. Die war ich glaube noch keine 20 als die die Therapie gestartet hat, und die war nach einem Jahr beschwerdefrei. Die hat halt diesen Blog dabei begleitet, und als ich da eingestiegen bin, da war sie schon damit durch und hatte das nur noch im Internet stehen. Das hat mich dann schon fasziniert und da habe ich gedacht, Mensch, das müsste es auf Deutsch geben. Da habe ich mich dann entschlossen, ich fange mit der Therapie an und begleite das auch mit einem Video-Blog, und dann wird man ja hinterher sehen, ob das was ist oder nicht. Das war so meine Motivation. Der Hintergrund dieser Therapie ist halt so: Guafenesin ist ein Wirkstoff, oder bzw. muss man erst mal so anfangen, was ist denn danach nach dieser Therapie die Ursache der Fibromyalgie. Und dann sind wir eben wieder bei diesem Energiemangel. Der entsteht nach dieser Theorie dadurch, dass es an der Niere einen Gendefekt gibt, und durch diesen Gendefekt ist der Körper nicht in der Lage, Phosphate und auch weitere Stoffe auszuscheiden. Der Körper hat die Wahl, gebe ich jetzt Phosphate zurück ins System, brauche ich mehr Phosphate, gebe ich das jetzt zurück oder scheide ich es aus. Und an dieser Stelle funktioniert etwas nicht. Eine Enzymtätigkeit die soll da angeblich nicht funktionieren. Ich kann das nicht beurteilen, aber ich nehme das so hin. Und an dieser Stelle wird eben entschieden, die Phosphate gehen wieder zurück ins System. Das Blut toleriert da auch nur ein ganz enges Maß an Phosphaten und was passiert nun? Das Phosphat kann nicht ins Blut, es kann nicht raus. Also lagert der Körper die Phosphate im Gewebe ein. Am Anfang sogar noch in den Knochen. Da ist auch eine ganz große Kapazität, und deshalb ist das auch so, dass das so eine schleichende Entwicklung ist diese Krankheit. Am Anfang, also es gibt auch Kinder, die betroffen sind, und es gibt auch Männer die betroffen sind, nicht nur Frauen. Bei Kindern, also die meisten bekommen so im jugendlichen Alter die ersten Beschwerden. Aber es gibt auch schon vorher Symptome manchmal, nicht immer. Ja und diese Phosphate lagert der Körper ein und wenn jetzt Phosphat in die Körperzellen gegeben wird, dann wird auch immer Gewebsflüssigkeit mit eingelagert, um die Zellwände zu schützen auch. Das bedeutet, die Zellen haben sehr viel Gewebswasser, sind sozusagen aufgepumpt, und das drückt auf Nerven, und das macht diese verschiedenen Symptomatiken. Deshalb ist Fibromyalgie so vielseitig, weil das einfach auch wirklich alle Körperzellen betrifft und dadurch zu vielen Symptomen führen kann. Und das Guafenesin bewirkt nun an den Nieren, das Guafenesin dockt an den Nierentubuli an und bewirkt halt eine Öffnung. Dadurch können Phosphate wieder ausgeschieden werden, und dann wird – genauso wie sich im Laufe der Jahrzehnte die Phosphate eingelagert haben – können sie nun nach und nach in einem jahrzehntelangen oder zumindest in einem jahrelangen Prozess, je nach dem wie lange man schon betroffen ist, werden die Phosphate ausgeschwemmt. Dadurch erlangt man nach und nach eben Verbesserung. Das soll ja dann auch bis in die Beschwerdefreiheit gehen, so weit bin ich noch nicht. Aber ich habe auf jeden Fall deutliche Verbesserung. Aber wie gesagt auch in Kombination, und das ist auch ein Bestandteil dieser ganzen komplexen Therapie ist eben auch eine kohlenhydratarme Ernährung. Der Gründer dieser Therapie ist ein Endokrinologe aus Kalifornien. Der ist mittlerweile 90, ist auch selbst betroffen, steht auch immer noch selber in seiner Praxis und behandelt Fibromyalgiepatienten. Der hat halt festgestellt in diesen ganzen 50 Jahren wo er das jetzt behandelt, dass ungefähr 75 % der Betroffenen auch eine Empfindlichkeit auf Kohlenhydrate haben, mehr oder weniger. Ein kleinerer Teil auch mit echter Hypoglykämie, mit unter 50 mg/dl. Aber die meisten haben halt diese gleichen Symptome, oder vergleichbare Symptome, chronische Symptome und unauffällige Blutzuckerwerte. Darum ist auch sein Ansatz, eben gleichzeitig neben der Therapie mit Guafenesin eben auch die Kohlenhydratempfindlichkeit mit einer kohlenhydratarmen Ernährung zu behandeln. Es gibt also so zwei parallele Therapien.

Julia:
Das klingt wahnsinnig spannend. Hast du da jetzt auch einen Arzt der dich da betreut irgendwie? Oder machst du das jetzt ganz sozusagen auf eigene Regie?

Carola:
Es ist tatsächlich so, dass wir Betroffenen uns, wir sind auf uns selbst gestellt. Es gibt nicht wirklich Ärzte, die das begleiten. Das können sie einfach auch gar nicht, weil die Therapie schulmedizinisch nicht anerkannt ist. Aufgrund dessen, dass es keine erfolgreiche Doppelblindstudie gibt, und das ist manchmal schon mal ein Minimum, bevor so eine Therapie anerkannt wird. Den Ansatz dafür gabs. Die ist aber aus verschiedenen Gründen gescheitert. Da kann ich auch gern drauf eingehen, aber ich denke das führt jetzt ein bisschen weit. Und so ist es so, dass man als Betroffener ziemlich alleine davor steht. Es hat sich so ein Netzwerk gebildet. Also zum einen ein Online-Netzwerk aber auch ein analoges Netzwerk, nenne ich es jetzt mal, aus Selbsthilfegruppen. Aber wir sind natürlich nicht breit gestreut. Ich bin jemand, der so im Norden Deutschlands aktiv ist. Die meisten sind im Süden Deutschlands, die meisten Gruppen wo man Unterstützung finden kann. Und dann gibt’s halt noch so ein paar Online-Plattformen, wo man sich informieren kann. Ja, und ich bin halt auch jemand, der einfach aufgrund dessen, weil ich zu Beginn der Therapie sehr viel Unterstützung durch andere Betroffene erfahren habe, das nach wie vor eben auch anbiete. Ich bin ansprechbar für Fragen, für Hilfestellung und was diese Therapie angeht.

Julia:
Der Wirkstoff hat der jetzt Nebenwirkungen auch, und ist das so in der Apotheke erhältlich oder braucht man da ein Rezept dafür?

Carola:
Der Wirkstoff ist, der hat, es ist immer so die Frage, was sind Nebenwirkungen und was sind Ausschwemmungen. Denn das kommt noch dazu, dass man also wenn man das Medikament nimmt, man auch wieder diese Beschwerdeproblematik hat, weil ja auch bei dem Ausschwemmen wieder Gewebswasser in die Zellen gelangt, und dann hat man eine Beschwerdeverstärkung. Da könnte man natürlich sagen, ja das sind jetzt Nebenwirkungen. Also das muss man halt so ein bisschen trennen. Aber an sich ist das nicht, der Wirkstoff ist nicht verschreibungspflichtig, der ist apothekenpflichtig. Und es sind keine großen Nebenwirkungen bekannt. Es gibt manchmal so Sachen, dass man, wenn man es nüchtern nimmt, dass man Sodbrennen kriegt, solche Sachen. Oder, dass man – das mag aber auch schon wieder eine Nebenwirkung sein – so mit der Haut so ein bisschen Jucken kriegt. Aber es ist folgendermaßen: Ich habe ja eben schon erzählt, dass die Therapie, dass der Gründer der Therapie aus Amerika kommt, und in Amerika gibt es das Guafenesin als auch und in gewisser Weise auch hier, es wird eingesetzt in der Medizin als Hustenlöser.

Julia:
Aha, das hat mich nämlich jetzt auch noch interessiert, wofür es eigentlich zugelassen ist bei uns.

Carola:
In Amerika gibt es Präparate, die Langzeitwirkung haben, während wir hier in Deutschland so etwas nicht bekommen. In Amerika gehst du in den Drugstore, in den Supermarkt und kannst dir das kaufen und benutzen, eigentlich um Husten zu lösen, aber es wird also zweckentfremdet für diese Therapie. Hier ist es ein bisschen anders. Hier gibt es den Wirkstoff nur in den Apotheken und dann auch nur als Wirkstoff, nicht als Medikament, sondern wirklich als Wirkstoff. Wir haben in den ersten Jahren der Therapie, also die Therapie ist ja nach Deutschland gekommen, dadurch dass eine Hebamme, Dora Maier, auf die Therapie aufmerksam wurde, weil ihre Tochter in Amerika gelebt hat und sie selbst war betroffen. In Deutschland gab es zu der Zeit eben nur kurzzeitig wirkendes Guafenesin, was ein bisschen problematisch ist, weil das eine sehr hohe Wirkspitze hat und eben auch nur für sage ich mal 4 – 6 Stunden hält. So hat man angefangen hier in Deutschland mit dieser Therapie mit dem kurzzeitig wirkenden Mittel, was ja, so konnte man aufgrund dieser starken Wirkspitzen nie wirklich an seinen Bedarf kommen, an seine Menge, die wirklich nötig ist. Wir haben jetzt als Betroffene selbst mit Unterstützung von Apothekern und mit Hilfe von Zellulose eben ein Präparat entwickelt, was zu einer zögernden Freisetzung führt aufgrund des Anteils an Zellulose in der Kapsel und es gibt einige Apotheken, die eben schon lange Guafenesin verkaufen, die das jetzt eben auch anbieten. Die stellen das dann auf Bestellung her, also es ist nicht ein Medikament was man kaufen kann, sondern eine Rezeptur die dann eben diese Apotheken machen mit einer bestimmten Zellulose, weil wir einfach auch im Labor, wir haben dann auch ein Labor beauftragt zu untersuchen, wie ist das mit dieser verzögerten Freigabe, wann haben wir die beste Freisetzung, so dass wir jetzt nur noch 2x am Tag das Medikament nehmen müssen. Deshalb kann man theoretisch schon das Guafenesin, man kann einfach in die Apotheke um die Ecke gehen. Aber wenn man jetzt diese wirksame Medikament oder dieses wirksame Guafenesin haben möchte, dann macht es Sinn, bei den Apotheken zu bestellen, die sich da jetzt eingearbeitet haben.

Julia:
Und das würde man dann über deinen Blog finden diese Apotheken dann?

Carola:
Also ich verlinke zu Plattformen, wo man diese Infos bekommen kann.

Julia:
Also wenn das jemanden interessiert und wer möchte, dann würde der da weitere Informationen bekommen, oder dir schreiben.

Carola:
Weiterkommen, ja, oder mich ansprechen.

Julia:
Ja, ich meine das ist einfach so ein spannendes Thema und vor allem deine Erfahrung natürlich, dass du einerseits betroffen bist aber auch andererseits so tief in der Thematik drin bist und auch so gut dich damit auskennst, das ist natürlich wirklich toll. Ich denke, man kann das Thema eh auch nur anschneiden mal, und ich würde mich freuen, wenn wir vielleicht noch in einer weiteren Folge mal vielleicht genauer noch und im Detail auch über den Wirkstoff und über die Therapie sprechen. Vielleicht kriegen wir auch ein bisschen Feedback von den Zuhörern und Zuschauern die das wollen. Aber ich denke, so wie ich die einschätze, glaube ich, werden die auf jeden Fall mehr wissen wollen. Aber fürs Erste sollen sie sich sonst mal an dich wenden. Vielleicht kannst du mal sagen, wo finden die Zuhörer und Zuschauer dein Blog, oder wo finden sie dich im Netz? Wie kann man dich am besten erreichen, bzw. auch diese Informationen bekommen?

  • Audiominute [0:40:25].8, Kontaktinformationen

Carola:
Ja also mein Blog, ich habe einen online-Namen. Man kann mich entweder googlen, das ist „Barbara auf der Heide“ und mein Blog heißt www.fibromyalgie-guafenesin-blog.de. Da geht’s hauptsächlich darum, dass ich die Therapie dokumentiere. Das mache ich jetzt wirklich seit mehr als 5 Jahren. Aber ich habe dort natürlich auch eine Linksammlung, wo man weiterkommt, wenn man sich informieren möchte. Wir haben als Betroffene vor einigen Jahren eine Plattform erstellt mit Informationen, also wie so ein Portal, wo man Informationen rund um die ganze Therapie bekommt. Da macht es Sinn, einmal reinzuschauen. Und Grundlage der Therapie ist sowieso dann auch noch mal das Buch, weil – wie du eben schon sagtest – oder du hast ja gefragt, es gibt einfach keinen Arzt, der einen begleitet. Da gibt’s ein Buch zu dieser Therapie und das ist im Prinzip die Grundlage. Das würde ich jedem empfehlen, der sich dafür interessiert damit erst mal anzufangen.

Julia:
Ist das auf Deutsch oder auf Englisch?

Carola:
Das ist auf Deutsch inzwischen übersetzt. Das ist natürlich auch auf Englisch. Aber es ist ins Deutsche übersetzt und im deutschen erhältlich, ja.

Julia:
OK, super. Da werden wir natürlich in den Shownotes auf dein Blog verlinken, auf das Buch und auf sonstige Informationen vielleicht, wenn du mir noch, was auch immer du mir noch zur Verfügung stellen möchtest. Das kann ich natürlich gerne in die Shownotes geben. Dann ja, wir kommen langsam zum Ende. Liebe Carola, ich freue mich sehr, dass du da warst und dass du dein Wissen geteilt hast.

Carola:
Gerne!

Julia:
Das ist so, ich glaube es gibt so viele Menschen da draußen, die wahrscheinlich ja in so einer Situation sind wie du am Anfang warst, wo man schon dann auch an sich zweifelt und denkt, na vielleicht bilde ich mir das ja wirklich nur ein und wenn man dann wieder was hat, wo man weiter forschen kann oder wo man weiter suchen kann und vielleicht Linderung findet, dann ist das einfach so viel wert. Damit kann man einfach ganz ganz vielen Menschen helfen.

Carola:
Ganz genau! Ganz genau, und das ist eben auch das was einen dann, ja weil ich weiß in welchem Zustand man sein kann, und das ist einfach super, wenn man diesen Menschen dann helfen kann. Ansonsten bedanke ich mich auch, dass ich hier sein durfte, dass du mir die Möglichkeit gegeben hast, hier mal drüber zu berichten. Vielen Dank!

Julia:
Ja, sehr gerne. Hat mich gefreut! Tschüß.

Carola:
Tschüß.

Bücher

Fibromyalgie: Die revolutionäre Behandlungsmethode, durch die man vollständig von Beschwerden frei werden kann
von R. Paul St. Amand, Claudia Craig Marek

Fibromylagie - Taschenbuch

Webseiten

Mehr Informationen und auch wie es Carola mit der Guaifenesin Therapie geht kannst Du auf Ihrem Blog nachlesen.
fibromyalgie-guaifenesin-blog.de

Informationen zur Therapie deutschsprachig:

http://www.fibromyalgie-guaifenesin.info
http://www.guaifenesin.de/

Informationen zur Therapie englischsprachig:

http://www.fibromyalgiatreatment.com/
http://melissacongdonmd.com/

Carola Schröder Ernährungscoaching: dein-low-carb.de

Über den Autor Mag. Julia Tulipan

Julia Tulipan ist Biologin (Mag.) und Personal Fitness and Health Trainer (Dipl.) und schreibt für verschiedene Online-Magazine und für ihr eigenes Blog paleolowcarb.de vor allem zu den Themen gesunde und artgerechte Ernährung und Bewegung. Julia hat selbst lange mit ihrer Gesundheit gekämpft. So wurde ihr Interesse an gesunder Ernährung geweckt. Seither hat sie sich mit Low Carb und der Paleo-Ernährung Stück für Stück mehr Lebensqualität zurück erkämpft.